大象男孩與機器女孩--初見珊珊
本篇文章摘自：商業周刊第 960 期 作者：劉佩修
機器女孩，珊珊，八歲 ——重度肢障、腦性麻痺。八歲的靈魂，困在零歲的身軀中。被發現前的兩千多個白天與黑夜，她只能盯著天花板，與年過八十的阿嬤，在海邊百年老屋內，相依為命。
身體僵直像掉了螺絲，不聽使喚
走三小步，花一分半鐘
珊珊，八歲，另一個被遺忘的孩子。
去年 十二月七日 上午十點，我們第一次見到珊珊。她正進行戶外移位訓練，練習扶著助行器（walker）走路。珊珊雙手綁著副手，細瘦雙腳穿著矯正鞋，一步步吃力往前走。
老師：「腳踏出去，好，停。」
珊珊哭：「妳幫我啦！」
老師：「腳伸直，慢，很好，走。加油。」
珊珊叫：「加油，加油，我要加油！哇～～」（大哭，淚流滿面）「嗚～～幫我擦眼淚，好不好～～」
老師：「好，繼續。」
珊珊：「快要到了，快要到了，加油！」
老師：「好，休息一下。」
珊珊（聲音顫抖）：「謝謝。哇～～（哭）。我好累。」
緊接著，看到老師拿出另一台學步機，珊珊眼淚又湧出。
珊珊：「妳幫我。」吃力移動一步，「快要到了吧？哇～～」
老師：「妳可以的。」
珊珊：「我可以的！」
老師：「妳一定做得到。」
珊珊：「我一定做得到！」
老師：「妳最厲害了。」
珊珊：「我最厲害了！」（邊哭邊喊）
我看了看表。三小步，珊珊花了一分半鐘。
那夜來到東北角。珊珊，來自東北角的偏遠漁村—— 馬崗，濱海公路車子呼嘯而過，很少人注意過這個村落。珊珊直到快滿六歲，才被一位熱心的 國小 老師發現。
三歲到六歲，被發現前的一千多個日子裡，珊珊就住在海邊以石塊砌成的百年老屋內，與八十幾歲的阿嬤相依為命。珊珊三歲時，父母離婚。爸爸開著台破車，把沒有支撐能力的珊珊，放在方向盤與身軀中間，用雙腿夾住，就這樣開回馬崗，將珊珊與大她三歲的姊姊，托付阿嬤照顧。
夜裡，阿嬤聽到車子聲音，開門見兒子載兩個女兒回來，心知不妙。從兒子手中接過珊珊，珊珊身體直條條，眼神傻愣愣。阿嬤淚水奪眶而出：「這下怎麼辦啊？」阿嬤心臟內有條支架，手腳無力，但她不擔心自己，整顆心懸在珊珊身上。經常晚間十一時睡，半夜三時驚醒，思前思後，怎樣也睡不著。深夜，海浪拍打著岩岸「啪—— 啪——啪」，她眼巴巴的流淚，看著海岸線在黝黑中透出曙光。
天氣好時，阿嬤會將珊珊抱至手推娃娃車上，推著她去曬太陽，或放在鄰近開雜貨店的珊珊叔公店門口，讓她與一群望海的老人，聊天抬槓。夏日天熱，珊珊睡在水泥鋪的地板上，吹著海風；冬日，馬崗天寒地凍，珊珊整天不出門，窩在床上，一個姿勢維持好久，頭無法左右轉，若不幫她翻身，她就一直望著天花板。偶爾，她抬起無力雙手，有一搭沒一搭的撥弄著枕邊玩具。
只有阿嬤愛我。
珊珊雖被僵直的身體困住，但靈魂並非靜止不動；相反的，她的求生本能促使她發展豐富語彙，為她爭取與外界溝通的機會，正如祥祥透過豐富的肢體語言一般。
一次又一次，珊珊對阿嬤說：「阿嬤妳抱不動我喔，因為我太重了」、「阿嬤好可憐，我都不會走路」、「爸爸不愛我，媽媽不愛我，只有阿嬤愛我」。
阿嬤拿餅乾給她吃，她手力太小，拿不穩，邊吃邊掉地上，便幽幽的說：「阿嬤，我吃得這麼髒，妳會不會打我？」阿嬤一聽，眼淚掉出來，摟住她說：「憨孫，我怎麼捨得打妳？」這個肢體不能動彈的小女孩，透過語言展現魅力，吸引住村裡人們的眼光，鄰居有多的漁獲，會往家裡送：「給孩子吃啦！」就連每天開著箱型車，從台北九份到宜蘭頭城，沿著海邊村落叫賣麵包的三十多歲年輕人，也注意到她。每天日落時分，他正好抵達馬崗，總會繞到珊珊家門口，按兩下喇叭，問阿嬤：「珊珊在嗎？」然後打開車門，從架上取出數個麵包，請祖孫兩人吃。但不識字的阿嬤，只能依本能照顧著她，根本不曉得外頭，還有其他資源。
堅強二人組。
當雙溪國小 簡秀妍 老師發現珊珊時，她已經快滿六歲，即將錯過零至六歲的黃金早療期。她趕緊告訴家扶大同育幼院早療部社工詹淑芳，並通報台北縣社會局。九十三年十一月，育幼院獲得企業贊助一台巡迴服務的早療車，珊珊成為第一個使用者。大同育幼院的復健老師陳意玫，開始每週兩次到馬崗幫珊珊復健，「珊珊很有反應，進步很快；我們卯起來教，就怕時間來不及！」
雖然發現得慢，珊珊肢體變硬了，但阿嬤不斷鼓勵珊珊：「妳要靠自己，要堅強啊！」經常，百年老屋內傳出珊珊邊哭邊叫的聲音：「阿嬤很辛苦，我要趕快會走！」陳意玫稱祖孫兩人是：「堅強二人組」。幾個月後，珊珊已經敢坐沒有靠背的椅子，手臂較為有力，臉部的表情，也從僵硬變得柔軟、富有變化。社工與老師們受到鼓舞，決定帶她北上，就讀日托式早療中心，加強訓練，在珊珊九月入小學前，給她一個走路的機會。
但她北上，要住哪裡呢？
珊珊媽媽是唯一的希望。珊珊媽媽生下早產的珊珊，正值雙十年華，年紀輕輕扛不起扶養特殊孩子的壓力；除了珊珊的外婆外，她瞞著所有親人，不敢讓他們知道珊珊的情況。
媽媽終於心軟。
詹淑芳三天兩頭的遊說珊珊媽媽：「這段時間最重要，妳這時候不接納她，以後她會怨妳！」去年七月，媽媽終於點頭，但只願意接珊珊來住兩週，因為她必須工作。三年來，珊珊從未離開過阿嬤身邊一天，但阿嬤清楚，這是改變珊珊命運的機會。去年 七月七日 中午，詹淑芳與陳意玫接珊珊北上。陽光熾熱，阿嬤把珊珊的尿布、衣服、食品一一放進後車廂，放著放著，眼眶就濕了。
出乎意料的，短短兩週，珊珊又有明顯進步。珊珊媽媽看在眼裡，內心日益掙扎—— 要工作，還是要幫這個孩子？她繼續請假，讓珊珊又住了兩週。一個月後，成效更顯著，珊珊媽媽實在無法狠心，讓她重回看海的日子。珊珊語言進展神速，她早晚對媽媽甜甜的說：「媽媽妳好漂亮喔，我好愛妳喔！」
八月底，珊珊媽媽終於開口：「讓珊珊緩讀一年吧，留在我這裡，繼續治療。」詹淑芳欣喜若狂，幾天內，火速幫珊珊辦好緩讀手續。為了照顧珊珊，媽媽只好辭去工作，暫時由珊珊外婆接濟。賣麵包的年輕老闆，暮色中行經濱海公路，偶爾還是會繞進馬崗，問阿嬤，珊珊回來沒？並關心她的近況。珊珊與阿嬤分隔兩地，彼此強烈思念。每當阿嬤打電話給珊珊，珊珊還沒開口，已經情緒激動、泣不成聲；阿嬤在電話彼端，聽到孫女哭泣，千言萬語都卡在喉嚨，什麼也說不出來，只能喃喃的說：「妳復健要忍耐，妳要乖啊……」淚水順著布滿皺紋的臉龐滑下。
抓緊這緩讀的一年，珊珊每天功課滿滿。
協助她的早療老師李昀謙，滿頭大汗：「她進步算很快的。只是太可惜，她現在大了，筋骨比較硬，如果早幾年，效果會更好。」四月初，天氣已暖。珊珊身穿花花泳衣，在游泳池裡使勁踢著雙腳。這是她最愛的早療課程，在陸地上，她必須靠助行器痛苦僵硬的移動，在水中，她的身體卻因浮力而柔軟，甚至可以跟其他孩子比賽誰游得快。
八年前，祥祥被醫院宣判沒救，媽媽離開他，鄰居鄙視他，父親卻不放棄，終於等到醫療的轉機；五年前，阿嬤接手照顧珊珊，通報系統漏掉她，阿嬤卻抓住偶然際遇，尋求支援。如今，珊珊媽媽被女兒的求生意志感動，願意給她機會。 下一章台灣還有更多「大象男孩」與「機器女孩」，以及更多更多的孩子，等待人生劇本被改寫的機會。就像珊珊與祥祥一樣，只要給他們機會，他們就會像森林裡的藤蔓，抓住一棵樹就往上攀，堅韌的活下來。
三月起，「大象男孩」與「機器女孩」開始邁向人生新旅程。祥祥至台中愛心家園附設醫護室，進行每週兩次的職能與語言治療，預計五、六月進行喉氣管重整手術，期待移除氣切口後，九月入學；
珊珊則在家扶大同育幼院早療部，努力使用助行器走路。九月份，珊珊即將進入土城國小就讀。
身心障礙的孩子的不幸，不止來自天生，更來自於延誤治療的黃金期。全台灣，目前零至六歲領有身心障礙手冊的孩子，約一萬四千人，其中僅五分之一，正進行零至六歲的早期療育；而其他五分之四、約一萬一千名孩子，正引頸企盼扭轉命運的機會。
幸運的人，不該忘記不幸的人。誰能給這些逆境中兀自奮鬥的孩子，一些力量？
採訪後記 這些孩子，多麼需要朋友
初見祥祥與珊珊的畫面，令我永生難忘。珊珊第一次見到我很害羞，低頭不語。但當我準備向準備午睡的珊珊告別時，她突然柔柔的說：「阿姨，妳可不可以留下來陪我？我旁邊還有一個位置，妳可以陪我睡午覺嗎？」我的心整個被溶化。
祥祥則一點都不怕生。我們要離去，他甚至難過的抓著我們，不肯放手。二月底陪他回雲林，我們比祖孫倆早一天離開。幾天後，阿嬤一看到我們就說：「祥祥不知道你們先回去，騎著腳踏車四處找，還拉著我到村頭五府千歲廟找你們，急得哭了。」
這些孩子，多麼需要朋友。
為了製作這個專題，我們花了一個多月尋找案例，聽到上百個辛酸的故事。從事新聞工作十三年，我從沒有這樣的採訪經驗，無論是爸爸、媽媽或阿嬤，一談到孩子，一定忍不住哭泣。訪問經常無法繼續，我只能丟下紙筆，拍拍他們的背膀、擁抱他們。
記得 二月十六日 ，副總編輯郭奕伶帶著一雙七歲的龍鳳胎兒女，與我一起拜訪祥祥。祥祥照例用巨大的熱情來歡迎新朋友，儘管事前已做好「行前教育」，孩子們看到祥祥並未排斥，但看得出滿腹疑惑。離開祥祥家，奕伶的女兒小聲問：「媽媽，為什麼上帝不能把每個人都造成完美的？」奕伶轉述羅慧夫顱顏基金會的說法：「因為上帝造人，做一做，黏土不夠了，所以會有孩子是不完美的。」
雖然我不是教徒，但一句話深深打動我：「耶穌對眾人說，凡你們對我這些兄弟中，最弱小一個所做的，就是為我所做的。」如果注定有一個孩子，替大家承受那黏土不夠的命運，我們能否用愛，共同彌補這殘缺？
採訪期間，我肚子裡的小baby，一天天長大。當祥祥比手畫腳要我畫一隻大象給他，當珊珊甜甜的說：「阿姨，阿姨，妳留下來好嗎？」我的小baby也在肚子裡，踢踢碰碰的施展拳腳，宣告他的存在。我深信，只要有人願意伸出手，陪祥祥與珊珊走下去，他們就會以生命，寫出更動人的篇章。正如，我肚子裡的小生命。
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